Podporujeme organizaci Kolpingova rodina Smečno , která pomáhá dětem s onemocněním Spinální muskulární atrofie (SMA). Jedná se o nevyléčitelnou nemoc, která bývá diagnostikována v prvních měsících po narození. Postihuje příčně pruhované kosterní svaly, tedy svaly ovládané vůlí, pomocí nichž například lezeme, chodíme, ovládáme hlavu a krk a polykáme. Existují tři typy SMA.

Dítěti postiženému SMA I. typu postupně ochabují svaly a většinou přestane být schopno samo dýchat. Obtížné může být i polykání a krmení, které je někdy nutné řešit sondou. Onemocnění končí většinou úmrtím do dvou let věku dítěte.

Při SMA II. typu dítě nechodí, je však schopno sedět, někdy i lézt a smrt nastává mezi 3 roky a dosažením dospělosti. Častou příčinou úmrtí bývá selhání dýchání po zápalu plic nebo jiné infekci dýchacího ústrojí.

SMA III. typu se projeví obvykle až v pubertě i později a takto postižený člověk může žít poměrně dlouho.

Finančním příspěvkem jsme například pomohli koupit ultralehký mechanický vozík pro rodinu Láskových ze Soběslavi, kteří mají 4 děti a otec je v invalidním důchodu po úraze.

Naše prostředky byly rovněž poskytnuty na psycholerabilitační víkend pro rodiny pečující o děti s onemocněním SMA. Tyto pobyty jsou příležitostí posílit manželské a rodičovské vztahy tak, že je rodina, která pečuje o dítě s onemocněním SMA, opět schopná fungovat ve svém domácím prostředí. Rodiče si při víkendech odpočinou (je zajištěna péče o jejich děti) a jsou v prostředí lidí se stejnými starostmi i radostmi. Rodiny si během víkendu spontánně vyměňují informace o léčbě jejich dítěte, o kompenzačních pomůckách, předávají si zkušenosti o integraci dětí do škol či o tom, jak a kde zažádat o příspěvek na péči a jak s dítětem účinně rehabilitovat.